El Síndrome de Down no es una enfermedad

21/03/2017

Día Internacional de la Síndrome de Down

La pareja Paulo Victor y Leticia tiene tres hijos. Uno de ellos, André Lucas, es portador del Síndrome de Down. Ellos viven en Campo Grande – Ms (Brasil) y dan el testimonio como es para ellos ser padre y madre de una niña especial y convivir con esta síndrome.

“Cuando descubrí que estaba embarazada, sentí una mezcla de felicidad, porque mí hija más nueva ya estaba con 14 años. Por supuesto que la felicidad de tener un bebe ganó, y cuando compartí la noticia con la familia, hubo mucha fiesta, así como mis hijos, mis sobrinos ya eran adolescentes y jóvenes; entonces, tener un bebe era la mayor de las novedades.

Nada fue detectado en los exámenes prenatales. En el momento del nacimiento del André Lucas es que hubo una sospecha de Síndrome Down delante de algunas señales, pero, por supuesto, era necesario hacer exámenes para confirmar tal sospecha.

El Síndrome de Down no es una enfermedad 2

Foto: Archivo personal

Me dijeron de la posibilidad aún en la maternidad y recibe la noticia nuevamente con una mezcla de sentimientos, pero, en el fondo, me sentí en paz, como la voz en el corazón de que todo estaría bien, que el bebe sería saludable a pesar de la debilidad y hipotonía muscular.

Cuando los resultados llegaran, al rededor de un mes, se confirmo la presencia de la síndrome. De echo, ya estábamos preparados y con la rutina de vida ya toda modificada.

Ya en la maternidad, fuimos orientados a buscar acompañamiento pata André Lucas, buscar estimulación con fisioterapia, fono, terapia ocupacional para estimular las funciones, los movimientos. Fuimos llevados para la Asociación Juliano Varela, en Campo Grande (MS), que trabaja especialmente con niños nacen con Síndrome de Down.

Entramos en esta nueva realidad de vida, adaptando horarios de trabajos, ritmos de vida, porque para tener un niño en casa ya es necesario mucha dedicación; para un niño especial, la dedicación necesita ser mayor aún. No es exceso de protección o de cuidado, pero el niño con Síndrome de Down necesita aprender todo, necesita ser estimulada en todo.

Estimulación

al André fueron enseñado los movimientos de masticación, como dar vuelta en la cama, tener postura para sentar, reflejos para sujetar un objeto, las sensaciones de caliente, frio, áspero y de sentir las texturas. De todos modos, lo que en otros bebes ocurre por instinto o en un momento cronológico “normal”, en los bebes con Síndrome de Down estas acciones necesitan ser enseñadas y estimuladas.

Este es un desafío que nosotros, los padres de niños especiales, enfrentamos. Requiere mucha paciencia, persistencia, docilidad para saber que horarios y ritmos son cambiados. Como familia, aprendemos mucho. André Lucas, en su pequeña jornada, ya nos enseño lo que es superación, lo que es conseguir superarse.

Él esta desarrollándose muy bien, alegre, saludable, una bendición es un regalo especial de Dios en nuestra vida. Él va hacer estimulación hasta conseguir andar firme. A partir de ahí, recibirá alta de ese proceso de acompañamiento y ya podrá seguir con otros tipos de acompañamiento, de acuerdo con su edad, porque cada niño con su edad, porque cada niño con Síndrome de Down tiene su proprio tiempo de aprendizaje.

Actualmente, estoy en la graduación, en el curso de Educación especial. Sí, hago principalmente para entrar más a fondo en este mundo de niños y personas con deficiencia. Es para mí un mundo de descubiertas, porque la mentalidad que predomina es que ellos [los portadores de Down] son deficientes y necesitan “mucho” de nuestra ayuda. Sí, ellos necesitan mismo, no porque son deficientes, pero por ser personas, porque todos necesitamos de ayuda uno de los otros.

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El hecho mayor es que descubren, a cada día, que nosotros aprendemos mucho con ellos. Que el “mundo” de ellos es lleno de desafíos, sean físicos, psicológicos o sociales, y ellos los vencen a cada día, continúan su vida pasando por las etapas que ella impone. Quiero entender y saber como lidiar de la mejor forma con el crecimiento de André Lucas y extender este entendimiento para otras personas que viven la misma realidad.

Quiero terminar este testimonio que, aún en la maternidad, cuando supe de la posibilidad de la síndrome, lloré preocupada con las cuestiones de salud. Aún acostada en la cama de la enfermería, tuve la seguridad, con la voz en le fundo de mi corazón, que me dijo: “No tengas miedo. Todo va quedar bien. Él es saludable”.

Leticia Dias, madre de André Lucas

Fuente: Canção Nova
Traducido por: Thaís Rufino de Azevedo 

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